Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

LORENA 

Ma Maladie 

     Loréna est atteinte de lissencéphalie globale accompagnée du syndrome de Baraitser-Winter. 

Mon Histoire 

     Je m'appelle Loréna et je vais vous raconter mon histoire. 

     Mes parents attendaient ma venue au monde pour le 28 juillet 2016. Bien que trop tôt et sans aucune explication, je suis née à 28 SA + 3, le 02 mai 2016, à l'hôpital de Coulommiers (77). Je pesais 1,080 Kg et mesurais 33 cm.

     Quelques minutes après ma naissance, j'ai été séparée de ma maman pour être transférée en réanimation néonatalogie de l'hôpital de Meaux, à plusieurs kilomètres de mes parents. Ce fût un choc pour nous trois... 

     J'ai passé 81 jours en réanimation néonatale, à me battre comme une vraie petite lionne, avec quelques hauts et bas sur le plan respiratoire ; mais j'ai su rendre fiers mes parents et bien grandir et grossir...

     Ma première victoire : je suis admise en néonatalogie le 26 juin 2016 ; une belle victoire. Ma famille est déjà très fière...

     Tout se passait plutôt bien jusqu'au 30 juin 2016, jour où Maman a eu la visite du pédiatre venu lui annoncer, qu'après plusieurs examens, je suis atteinte d'une maladie grave qui touche 1 enfant sur 100 000 ; la lissencéphalie. Sans lui avoir donné d'explications sur cette maladie et en ne parlant juste que d'espérance de vie faible et incertaine... Maman s'effondre : "pourquoi moi !" Papa ne montre pas sa peine, il a confiance en moi et on va y arriver...  On leur annonce alors que je serai suivie par un Professeur de l'hôpital Necker où un rendez-vous est programmé pour fin juillet. 

     Au bout de 47 jours de néonat, ça y est, je vais enfin pouvoir dormir avec Maman. Pendant  4 jours, Maman et moi sommes hospitalisées en unité Kangourou, l'endroit où l'on apprend à s'occuper de bébé sans être relié aux machines, aux bips incessants...

     Nous vivons une 2e naissance. L'odeur de Maman, ce sourire sur son visage : ça y est dans 4 jours, nous serons réunis avec Maman et Papa dans mon cocon à la maison...

     Le 27 juillet 2016, je quitte l'hôpital... Fin juillet, mes parents ont rencontré le Professeur Bahi Buisson, neuropédiatre, spécialiste de la lissencéphalie à l'hôpital Necker. C'est ici qu'ils en ont appris un peu plus sur ma maladie confirmée... La lissencéphalie est une maladie du cortex. 

     Mais il y a plusieurs catégories dans la maladie et on sait juste qu'elle évoluera selon moi. Chaque cas est unique et différent. On sait que je serai susceptible de faire de l'épilepsie sévère et dure à stabiliser car elle est pharmaco-résistante. Il faut attendre d'autres examens qui nous en diront plus. 

     Après de longs mois d'attente, les résultats des examens sont tombés...

     En février 2017, on apprend qu'il s'agit d'une lissencéphalie globale frontale accompagnée d'un syndrome, ce que mes parents redoutaient le plus ; le syndrome de Baraitser-Winter qui touche lui 1 enfant sur 1 million. 

     Tellement la maladie est complexe, pour vous résumer, elle évoluera au cours de mon évolution à moi, on ne sait pas trop ce que ça donnera. On sait juste que je peux souffrir de malformations auditive, de la vue, du visage, de malformations cardiaques, d'épilepsie sévère dans la majorité des cas. Plus je grandirai, plus on prendra de coups !!

     Ma Maman a cessé son activité pour s'occuper à plein temps de moi. Elle m'emmène à mes rdv médicaux aussi nombreux qu'ils sont : pédiatre, médecin traitant, CAMPS, hôpital Necker, psychomotricienne, pédopsy... et j'en passe !

     Aujourd'hui, on ne sait pas si je marcherai, si un jour je parlerai, si un jour j'irai à l'école. On ne sait pas si tout simplement j'aurai une vie dite de "normale". 

     Alors pour mon sourire et celui de mes parents, Tata a décidé de créer une association pour améliorer mon quotidien et celui de tous les enfants qui comme moi sont malades, pour ne plus vivre qu'à travers la maladie.

     Parce que la vie ne nous a pas fait de cadeaux, faites de nos vies de véritables contes de fées....

Loréna 

Mes évolutions 

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus