Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

L'histoire de nos enfants

Sa maladie :

Lorena est atteinte de la lissencéphalie globale frontale accompagnée du syndrôme de Baraitser-Winter

Son histoire :

Je m'appelle Lorena et je vais vous raconter mon histoire. Mes parents attendaient ma venue au monde le 28 juillet 2016. Bien que trop tôt et sans aucune explication je suis née à 28sa+3 le 02 mai 2016, à l'hôpital de coulommiers (77) je pesais 1.080kg et 33 cm.

Quelques minutes après ma naissance, j'ai été séparé de maman, j'ai été transféré en réanimation néonatalogie de l'hôpital de Meaux, à plusieurs kilomètres de mes parents. Ce fut un choc pour nous trois...

J'ai passé 81 jours de réanimation néonatalogie, à me battre comme une vraie petite lionne, quelques hauts et de bas sur le plan respiratoire, mais j'ai su rendre fière mes parents et bien grandir et grossir...

Ma première victoire, je suis admise en néonatalogie le 26 juin 2016 une belle victoire. Ma famille est déjà très fière...

Tout se passait plutôt bien... Jusqu'au 30 juin 2016 où maman a eu la visite du pédiatre, qui vient lui annoncer qu'après plusieurs examens, je suis atteinte d'une maladie grave qui touche 1 enfant sur 300000, la Lissencéphalie, sans lui donner d'explication sur cette maladie et en parlant d'espérance de vie faible et incertaine... maman s'effondre... Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Papa ne montre pas sa peine, il a confiance en moi et on va y arriver... On lui annonce que je serais suivie par un professeur à l'hôpital de Necker où un rendez vous est programmé fin juillet.

Au bout de 47 jours de néonat, ça y est,  je vais enfin pouvoir dormir avec maman, pendant 4 jours, maman est hospitalisée avec moi en unité kangourou, l'endroit où l'on doit apprendre à s'occuper de bébé sans être relié aux machines, aux bips incessants...

Nous vivons une deuxième naissance, l'odeur de maman, son sourire sur son visage ça y est dans 4 jours, nous serons réunis avec maman et papa dans mon cocon à la maison...

Le 27 juillet 2016 je quitte l'hôpital... Fin juillet mes parents ont rencontré le Professeur Bahi Buisson, neuropédiatre, spécialiste de la Lissencéphalie à l'hôpital de Necker... C'est ici qu'ils en ont appris un peu plus sur ma maladie qui est confirmée...

La Lissencéphalie est une malformation du cortex...

Mais il y a plusieurs catégories dans la maladie, on sait juste que la maladie évoluera selon moi... Car chaque cas est unique et différent, on sait que je serais susceptible de faire de l'épilepsie sévère et dure à stabiliser car elle est pharmaco-résitante... Il faut attendre d'autres examens qui nous en diront plus...

Après de longs mois d'attente, les résultats des examens sont tombés..

En février 2017, on apprends qu'il s'agit d'une Lissencéphalie globale frontale accompagnée par un syndrome, c'est ce que mes parents redoutaient le plus, le syndrome de Baraitzer Winter qui lui touche 1 enfant sur 1000000.

Pour vous résumer un peu, la maladie est tellement complexe...qu elle évoluera au cours de mon évolution à moi, on ne sait pas trop ce que ça donnera. On sait juste que je peux souffrir de malformation auditive, de la vue, du visage, de malformation cardiaque, d épilepsie sévère dans la majorité des cas... Plus je grandirais plus on prendra de coups...

Ma maman a cessé son activité pour s'occuper à plein temps de moi, elle m'emmène à mes rdv médicaux aussi nombreux qu'ils sont (pédiatre, médecin traitant, camps, Necker, psychomotricienne, pedopsy... Et j'en passe..

Aujourd'hui, on ne sait pas si je marcherai, si un jour je parlerai, si un jour j'irai à l'école, on ne sait pas si tout simplement j'aurai une vie dite "normale".

 

Alors pour mon sourire et celui de mes parents, tata a décidé de créer une association pour améliorer mon quotidien, et celui de tous les enfants qui comme moi sont malades, pour ne plus vivre qu'à travers la maladie..

Parce que la vie ne nous a pas fait de cadeaux, faites de nos vies de véritables  conte de fée..

 

 Lorena

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus